孤独症干预的新趋势——重视家庭的功能

白晓宇、陈燕红祝卓宏 2019-07-03

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2016年1月4日，一则“生父勒死孤独症儿子”的新闻轰动全国：刘某亲手勒死患有孤独症的5岁儿子并掩埋。事发后，刘某对自己的行为供认不讳，悲恸不已，称因为无法承受身患孤独症的儿子给家庭带来的难以承受的经济负担，夫妻矛盾也日益恶化，一时心理崩溃而弑子犯罪。

刘某指认作案现场

“虎毒不食子”，这位孤独症父亲的行为让社会大众一时愕然。孤独症，也再一次引起大家的关注和热议——

究竟是怎样的一种疾病，把一位父亲逼上如此绝路？

什么是孤独症？

孤独症，又称自闭症，全称为孤独症谱系障碍（Autism spectrum disorders， ASD）。我国卫生、教育、残联等政府或相关社会团体一般称孤独症，学术界、港澳台多称自闭症，国际上有统称为ASD的趋势。最新版的美国精神疾病诊断及统计手册第五版(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders-V，DSM-V)已将儿童孤独症、阿斯伯格综合征（Asperger）、未分类的广泛性发育障碍统称为孤独症谱系障碍，是一组起病于儿童发育早期的神经性发育障碍，其临床的核心症状主要表现为社会沟通与交往障碍、兴趣狭窄及重复刻板行为。

美国、中国的孤独症患病率

全球孤独症的患病率正在逐年升高。研究发现孤独症患者中约55%有智力障碍（IQ < 70），16%有中度到重度智力障碍（IQ < 50），只有28%智力正常（85 < IQ < 115），而智商超常的高功能孤独症患者，其实不到孤独症总人数的1%。

孤独症的治疗方法与面临的问题

由于孤独症往往起病于婴儿期或童年早期，被认为是由遗传因素和环境因素共同作用引起。然而，孤独症的发病机制复杂，当前医学界对孤独症的发病机理仍然存在争议和分岐，尚未确证有效的治疗靶点，也还没有成功研制出针对孤独症核心症状的特效药物。

目前，临床上常用于治疗孤独症的药物，主要是一些抗精神病药物、抗抑郁药、治疗癫痫症状的抗痉挛药物、治疗注意力缺陷障碍的药物和抗过敏药物等，用于急性控制孤独症患者发病时的部分症状。

其中，仅有利培酮和阿立哌唑等，是通过FDA认证的仅可用于5~16岁儿童的孤独症药物。据估计，有47%的患儿都服用过这些药物。但因为上述药物均不能对孤独症的核心症状（社交和沟通障碍及重复刻板行为）起实质治疗作用，且都有一定的中枢神经系统副作用，加之儿童用药，长期服用发生药物不良反应的风险大，因此，在孤独症的治疗中不建议终生长期服药。

目前康复水平较好，能够独立生活和工作的孤独症患者案例，都是主要依靠心理干预和行为矫正等后天训练实现的。所以，除了基于生物学基础的药物治疗外，非生物学的治疗方法对孤独症核心障碍的康复，发挥着必不可少的重要作用。

几种非生物的孤独症治疗方法

然而，所有的非生物学的治疗方法都需要花费很长的时间。正是由于孤独症治疗的艰难性及长期性，使得家庭在面对这一突发事件时，不得不承受多重负担：

1. 照顾的人力负担；

2. 康复训练的经济负担；

3. 人力和经济负担过重且能力、知识、休闲的匮乏而导致巨大的精神负担。

2013年《中国孤独症父母需求调查问卷》调查结果

因此，随着患病率的日益升高，孤独症已经不仅仅是一种个体的精神疾病，正在持续给家庭带来巨大的人力负担、精神负担和经济负担，给社会带来巨大的经济负担和社会负担。

孤独症的诊治和康复，已经成为我国儿童精神残疾疾病中排名首位的疾病，是亟待解决的重大的卫生问题。

孤独症患者父母的心理健康

孤独症作为家庭中的一个重大风险事件，对家庭必然带来巨大的冲击。这种突然袭来的外源性压力，使孤独症儿童家庭不得不面临着家庭结构失调、家庭功能弱化、家庭贫困化与边缘化等问题。这些严重影响到了孤独症父母的心理健康，其中母亲的症状比父亲更为明显。

研究发现，相比于正常儿童父母，孤独症儿童父母存在更多不同程度的心理问题：

1. 精神状态方面，孤独症儿童父母更容易表现出躯体化、强迫状态、人际关系敏感、抑郁、焦虑、偏执等精神障碍；

2. 性格方面，孤独症儿童父母可能更加内向和神经质；

3. 生活方面，睡眠、饮食可能会出现问题；

4. 应对方式方面，孤独症儿童父母对事情的处理方式多采用幻想和退避，相对较少用成熟的方式解决问题；

5. 家庭方面，孤独症儿童父母的婚姻幸福感、家庭凝聚力、家庭适应能力更低；

6. 健康方面，孤独症儿童父母的生活质量和健康程度更差。

祝卓宏课题组对我国北京、宁夏、山西、广东、辽宁五省市，总共计291名孤独症患者父母进行了抑郁（SDS）水平调查。结果发现：自闭症患儿父母的抑郁程度显著高于正常水平，其中8.2%的父母轻度抑郁，29.2%中度抑郁，16%重度抑郁，抑郁的检出率高达 53.4%。

孤独症治疗的新趋势

当前，对于孤独症治疗的所有方法，无论是生物学干预法，还是非生物学干预法，亦或创新性疗法，都仅仅针对和关注孤独症患者本人，而忽略了孤独症患者家庭对孤独症患者康复效果的重要影响。

但是，研究表明，提高父母的心理接纳程度，孤独症患者的康复效果比单独只针对孤独症患者本身的疗效要好。有学者对孤独症父母进行八周的正念积极行为训练，发现训练在降低母亲压力的同时，显著减少了孤独症患者问题行为的发生次数，增加母子之间积极的互动，促进孤独症患者的康复。孤独症儿童行为障碍和适应能力与家庭教养环境之间有很大的关系：

1. 孤独症儿童行为障碍的发生与家庭教养环境的亲密度、情感表达、知识性、娱乐性因子呈显著负相关；与其家庭环境的矛盾性、控制性呈显著正相关；

2. 孤独症儿童适应能力的强弱与家庭环境的亲密度、情感表达、组织性因子呈显著正相关，与其家庭环境的矛盾性、独立性、控制性呈显著负相关。

然而，现实情况是，孤独症患儿的问题行为越多，父母的心理接纳程度越低。父母心理接纳度的降低导致其心理健康恶化，养育能力减弱。而父母的心理健康水平越低，反过来导致孤独症儿童出现更多的问题行为，如此陷入了恶性循环。

因此，孤独症治疗的发展趋势，是将治疗对象由“个人为中心” 转至 “以家庭为中心”。提倡在积极治疗孤独症患者本身之外，也要关注孤独症父母的精神压力，改善其身心健康，提高家庭的生活质量，提升家庭功能，发挥家庭在孤独症治疗中的积极作用，从而为孤独症儿童的康复提供保障。

部分参考文献：

[1] Baio J. Prevalence of autism spectrum disorder among children aged 8 Years-autism and developmental disabilities monitoring network, 11 Sites, United States, 2010. In: Mmwr Surveill Summ, Center for Disease Control and Prevention, 2014. 1–21,

[2] Blumberg S J, Bramlett M D, Kogan M D, et al. Changes in prevalence of parent-reported autism spectrum disorder in school-aged U.S. children: 2007 to 2011–2012. Centers for Disease Control of USA, 2013,

[3] 宫晓慧. 儿童孤独症治疗中的家庭作用研究[D]. 山东大学, 2012.

[4] 李安茂. 孤独症儿童行为障碍与家庭教养环境的关系研究[D]. 第四军医大学, 2006.

[5] 宁宁, 张永盛, 杨广学. 自闭症谱系障碍儿童重复刻板行为研究综述[J]. 中国特殊教育, 2015, 2:46-52.

[6] 祝卓宏. 接纳与承诺疗法在残疾人心理康复中的作用分析[J]. 残疾人研究, 2013(4).

作者 | 白晓宇、陈燕红

编辑 | 下雪啦

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